美国一网红患罕见疾病,为活命大胆注射“马蛋白”
2019-08-08

患有罕见和无法治愈的血液病的27岁女孩依靠尚在实验阶段的“马激素”治疗来维持生命。

来自美国康涅狄格州的YouTube网红斯蒂芬妮·迈拓(Stephanie Matto)在2016年开始注意到她的皮肤会时不时有大块黑色和紫色瘀伤,尽管只是轻轻地蹭到她-甚至她拎着购物袋时都会产生淤青。

这名27岁的女子还会感到极度疲劳,因此进行了血液检查。

她的医生诊断出她的健康状况下降是由于罕见的骨髓疾病,即再生障碍性贫血。

斯蒂芬妮刚开始每隔一天需要进行一次输血。

但是,由于没有治愈方法,她这样常规的治疗也只能让她再活三个月。

医生告诉斯蒂芬妮有一项新的治疗方法,但尚在实验阶段,就是将马蛋白注入患者体内,以帮助诱导体内的自身免疫反应-并阻止免疫系统攻击血细胞。患者的恢复率非常高。

“不幸的是,这不是治愈方法,但我认为这是我最好的选择,所以我和妈妈打包了我们的东西,开了6个小时车来到马里兰州。”

她完成了为期一个月的治疗,就出院了。希望免疫抑制治疗可以在长达六个月的时间内使骨髓再生。

虽然仍在进行输血,但斯蒂芬妮紧张地等待着常规血液检查治疗有任何反应迹象。

“在四个月左右的时间里,我的骨髓成了一些血细胞。”斯蒂芬妮说,“然而并不多,而且远远没有达到正常健康的水平,但足以避免输血。”

“到六个月后,我对治疗有了部分反应,并被宣布病情缓解。我终于觉得自己正在回归正常生活的路上。”

“不幸的是,几个月后,我的血液水平再次下降。我需要在输血四个月后再次输血时,我觉得我已经回到了原点。”

“我觉得自己像是这种疾病的囚徒。缓解就好像被假释,但现在我又回到了监狱。”